Bertamu ke Benak Anak Autis, Bersama Naoki Higashida

Autisme masih cukup asing di telinga orang Indonesia. Peluang seseorang untuk mengerti secara persis apa itu autisme, terjadi hanya melalui 2 hal: dengan memiliki anak atau saudara yang mengidap autisme, atau dengan mempersiapkan diri menjadi tenaga profesional di bidang perkembangan anak. Tidak mengherankan, kehadiran anak autis di masyarakat Indonesia seolah tak kasat mata.

Memahami fenomena autisme memang tidak bisa dibilang gampang. Autisme sendiri merupakan kumpulan gejala yang jangkauannya (spektrumnya) luas, mulai dari yang bisa berfungsi secara kemasyarakatan (high functioned) hingga yang tidak mampu mandiri, mulai dari yang verbal (dapat berkomunikasi) hingga yang non-verbal, mulai dari yang bertalenta di atas rata-rata (savant syndrome) hingga yang tanpa bakat, mulai dari yang hiperaktif hingga yang pendiam. Semuanya berpangkal pada perbedaan kondisi saraf yang terjadi sejak lahir.

Di atas semua ciri-ciri tersebut, yang paling jelas adalah bahwasanya penyandang autisme terlahir sebagai insan istimewa. Individu-individu ini tidak gampang untuk menyesuaikan dengan lingkungan normal. Sialnya, kondisi ini tidak cukup mudah dimengerti. Penyandang autisme sering disamakan dengan pemalas, moody, bodoh, freak, kesurupan, lemah mental, dan semacamnya. 

Kesalahkaprahan tersebut tidak melulu salah masyarakat. Sangat bisa jadi, hal ini diakibatkan oleh kurangnya buku, media, atau kampanye terkait autisme. Maka itu, dibutuhkan sebuah buku yang mampu mengupas autisme dengan baik. The Reason I Jump (20015), karangan Naoki Higashida, menjadi salah satu buku yang sangat baik, karena mengupas seluk beluk penyandang autisme, langsung dari sisi seorang anak autis.

Naoki Higashida, kala berusia 25 tahun.

NAOKI HIGASHIDA adalah seorang pemuda asal Jepang yang diketahui menyandang autisme sejak usia 5 tahun. Pada usia itu, Naoki berjuang sangat keras untuk berkomunikasi secara verbal—bahkan hingga kini masih kesulitan. Beruntunglah guru-gurunya berambisi besar untuk membantu, dan Naoki pun berusaha dengan tanpa lelah. Naoki yang tampaknya suka bercerita itu, dibantu dengan sebuah tabel alfabet hiragana Jepang, serta QWERTY keyboard yang dicetak dalam bentuk kartu dan dilaminating. Naoki berkomunikasi dengan menunjuk huruf-huruf tersebut, didampingi asisten yang telaten. Singkat cerita, pada usia 13 tahun, ia menerbitkan buku The Reason I Jump tersebut.

The Reason I Jump merupakan kumpulan tanya-jawab untuk Naoki, yang sepertinya telah sering ia dapatkan selama itu, mulai dari yang sederhana, pribadi, hingga yang menelisik. Dalam buku setebal 135 halaman (edisi bahasa Inggris, terbitan Penguin Random House), Naoki menjadi narasumber untuk segala “keganjilan-keganjilan” yang dipertanyakan “orang normal”. 

Ada 58 pertanyaan, yang dijawab dengan lugu namun terperinci, rata-rata hanya dalam 5 paragraf. Pertanyaan-pertanyaan itu di antaranya meliputi: Mengapa orang autis suka berteriak sangat lantang dan terdengar aneh? Mengapa kamu suka menirukan pertanyaan orang padamu? Mengapa kamu suka mengucapkan pertanyaan yang sama lagi dan lagi? Mengapa kamu lama sekali menjawab pertanyaan orang? Mengapa kamu tidak mau memandang orang yang mengajakmu bicara? Mengapa kamu suka menyendiri? Mengapa kamu tidak suka berpegangan tangan dengan orang lain? Mengapa kamu suka pilih-pilih dalam hal makanan? Mengapa kamu suka air? Mengapa kamu sering hilang/tersesat? Mengapa kamu tidak bisa diam? Mengapa kamu suka melompat?

Q: Mengapa kamu terus melakukan hal-hal yang dilarang dan telah diingatkan berulang kali?

Kami, penyandang autisme, mendengarkan larangan itu berkali-kali. Aku, aku selalu diingatkan untuk tidak melakukan hal yang sama dari sejak dahulu. Sekilas, aku tampak nakal atau bandel, tapi sejujurnya, tidak seperti itu. Ketika aku diperingatkan, aku merasa sedih dan takut bahwa aku akan melakukannya lagi. Tapi, ketika kesempatan itu datang, kami sungguh lupa kejadian terakhir, dan kami melakukannya lagi. Seolah-olah ada seseorang yang bukan aku yang menyuruh kami melakukannya.

Kamu pasti berpikir: “Hmm, apakah dia tidak pernah belajar?” Kami tahu, kami membuat Anda sedih dan kecewa, tapi jangan pikir kami tidak berusaha, dan sesungguhnya aku takut, kamu sungguh berpikir seperti itu. Tapi tolong, apa pun yang Anda pikir, jangan pernah menyerah dengan kami. Kami butuh bantuanmu.

Q: Mengapa caramu berbicara aneh?

Terkadang, penyandang autis berbicara dengan intonasi yang aneh, atau menggunakan bahasa yang berbeda. Orang yang tidak autis bisa memilah apa yang ingin dikatakan secara langsung, ketika sedang terlibat percakapan. Tapi untuk kami, kata-kata yang ingin aku ucapkan dan kata-kata yang bisa saya ucapkan tidak selalu cocok. Itulah mengapa cara bicara kami terdengar sedikit aneh, kayaknya. Ketika ada perbedaan antara apa yang kupikirkan dan kukatakan, itu karena kata-kata yang keluar dari mulutku adalah satu-satunya kata-kata yang bisa kuakses pada saat itu juga. Kata-kata itu muncul karena barangkali aku selalu mengucapkannya atau karena kata-kata itu pernah sangat berkesan bagiku.

Q: Benarkah kamu tidak suka disentuh?

Untukku sendiri, aku tidak punya masalah dengan kontak fisik, tapi pastinya, beberapa penyandang autisme yang lain tidak suka dipeluk atau disentuh. Aku tidak tahu alasannya—bisa jadi itu membuat mereka tidak nyaman. Bahkan cara kita mencari pakaian yang cocok dengan musim, memakai pakaian lebih banyak di musim dingin, dan lebih sedikit di musim panas, ini bisa menjadi problem besar untuk penyandang autis yang indera perasanya terlalu sensitif. Turut berubah sesuai situasi merupakan tantangan yang berat. 

Pada umumnya, untuk penyandang autisme, disentuh oleh orang lain berarti membiarkan tubuh ini dikontrol oleh orang lain, padahal si pemiliki sendiri tidak cukup mampu mengontrol dirinya. Ini seolah kita kehilangan jati diri kita. Pikirlah baik-baik—sungguh mengerikan!

Q: Apa alasan kamu suka melompat?

Apa yang kurasakan ketika aku melompat-lompat sambil bertepuk tangan? Aku yakin kamu pikir aku tidak merasakan yang lain, kecuali kegilaan yang tercetak di wajahku. Tapi ketika melompat, rasanya perasaanku turut melejit ke langit. Sungguhan, keinginan untuk ditelan oleh langit itu sampai bisa membuat hatiku berbunga-bunga. Ketika aku melompat, aku bisa merasakan seluruh bagian tubuhku dengan baik—kaki-kaki yang menjejak dan tangan-tangan yang menepuk—dan itu membuatku merasa sungguh-sungguh bahagia.

Q: Apakah kamu ingin menjadi “Normal”?

Apa yang bisa kami lakukan, andai ada cara untuk membuat kami menjadi “normal”? Well, aku rasa orang-orang di sekitar kami—orang tua dan guru—akan sangat gembira, dan berkata, “Halleluya! Kita akan mengubah mereka menjadi normal!” Dan selama bertahun-tahun, aku sangat ingin menjadi normal juga. Hidup dalam kondisi berkebutuhan khusus sangat menyiksa dan melelahkan; Aku biasa berandai-andai, seandainya aku ini normal, pastinya itu sangat menyenangkan.

Tapi kini, bahkan ketika ada orang-orang yang mengupayakan penyembuhan autisme, aku lebih ingin menjadi diriku sendiri. Kenapa aku berpikir seperti ini?

Singkatnya, aku telah belajar bahwa setiap manusia, dengan atau tanpa disabilitas, harus berupaya keras untuk melakukan yang terbaik, dan dengan mengupayakan kebahagiaan, kamu akan menghampiri kebahagiaan. Bagi kami, kamu tahu, menyandang autisme merupakan hal yang normal—jadi kami tidak tahu secara pasti apa artinya “normal” dalam sudut pandangmu. Tapi selama kami bisa belajar untuk mencintai diri sendiri, aku tidak yakin apa pentingnya menjadi normal atau autis.

Review buku ini ditulis bertepatan dengan World Autism Awareness Day, yang jatuh setiap tanggal 2 April, dan ditandai dengan memakai pakaian berwarna biru.

Buku ini sangat berharga. Meski tidak semua penderita autisme sama seperti Naoki, setidaknya kita mendapatkan kesempatan yang sangat mahal, untuk bisa “bertamu dan berbincang secara intim” dengan seorang penyandang autis. Segala kebingungan dan prasangka yang barangkali keliru, mendapatkan klarifikasi langsung, sehingga harapannya, tergantikan oleh empati dan kebesaran hati. Kebesaran hati untuk apa? Untuk menerima keragaman, dan membuang jauh-jauh diskriminasi.

Berminat dengan buku ini, dapatkan di: https://www.amazon.com/Reason-Jump-Inner-Thirteen-Year-Old-Autism-ebook/dp/B00BVJG3CS

Saya menyukai buku ini. Sangat menyukai. Selain tulisan Naoki, tidak boleh dilupakan pula, pengantar dari David Mitchel, yang menurut saya sangat kuat dan bagus dalam berbagi pikiran mengenai autisme. Dalam salah satu paragraf, David Mitchel yang anaknya juga menyandang autisme, berbagi pengalamannya saat pertama kali membaca buku ini—yang sepenuhnya saya amini:

Bagi saya, semua ini merupakan pemahaman yang transformatif, dan menguatkan. Ketika Anda tahu bahwa anak Anda ingin berbicara pada Anda, ketika Anda tahu bahwa ia memperhatikan lingkungan sekitarnya secara teliti dan penuh khidmat, sama seperti anak Anda yang tidak autis, walau dari luaran tampak berlawanan, maka Anda bisa sepuluh kali lebih sabar, menerima, memahami dan komunikatif; dan sepuluh kali lebih baik dalam membantu perkembangannya. Bukanlah berlebihan jika saya menganggap The Reason I Jump membantu saya untuk mempererat relasi saya dengan anak saya. Tulisan Naoki Higashida mengupayakan sebuah tendangan yang saya butuhkan, supaya saya berhenti meratapi nasib saya, dan mulai berpikir bahwa betapa beratnya hidup yang harus diperjuangkan oleh anak saya, dan apa yang bisa saya lakukan untuk meringankannya.

*Pada 2015, Naoki Higashida menerbitkan sekuel buku ini, berjudul Fall Down 7 Times Get Up 8.

Silakan Bikin Candaan Pakai Kata “Autis”

Banyak orang naik pitam dengan candaan-candaan bertema autis. Autisme sebagai objek humor atau lawakan sering dicap sebagai pelecehan, penghinaan, bullying, dan semacamnya.

Namun begitu, siapa yang tidak tertawa menonton Forrest Gump, sebuah film tentang petualangan Gump, seorang lelaki yang intelegensinya rendah? Siapa yang tidak pecah tawanya, ketika menonton Gump berlari kencang dalam pertandingan american football hingga keluar area, menerobos para penjaga? Dan, ketika pelatihnya gembira sambil berteriak, “He must be the stupidest son of a bitch alive!”, bukankah kita spontan tergelak-gelak?

Masih banyak cerita atau film bertema senada dengan Forrest Gump. Ada Rain Man, What’s Eating Gilbert’s Grape, atau I Am Sam. Meski bukan murni komedi, ada banyak bit yang lucu di sana. Saya tidak alergi dengan candaan-candaan bertema autis, sebagaimana saya bisa mengapresiasi humor-humor dalam film seperti Forrest Gump. Menurut saya, candaan tersebut bagus, berkelas, dan bermanfaat.

Dan kini, setelah dikaruniai seorang anak yang juga autis, saya lebih bisa mengapresiasi. Kini saya tahu, mana candaan yang baik, dan mana yang buruk. 

Apakah Persoalannya pada Jenis Humor?

Nama lain candaan adalah humor, yaitu sesuatu yang lucu, atau keadaan yang menggelikan hati (berdasarkan KBBI). Karena humor merupakan produksi pikiran, sesungguhnya setiap jenis humor mewakili tingkat pemahaman manusia, dan secara luas, pemahaman masyarakat. Anda bisa menilai kesehatan pikiran masyarakat, dari jenis humornya.

Ada 3 jenis humor atau lawakan. Pertama adalah humor yang menunjukkan superioritas. Ini sejalan dengan teori Thomas Hobbes yang memandang bahwa suatu kelucuan “tiada lain merupakan suatu kepuasan yang muncul dari konsepsi secara tiba-tiba tentang yang hebat, dengan membandingkannya dengan kelemahan yang lain”. Ini terbukti dalam konsep lawakan yang gemar memperolok keburukan fisik seseorang, keganjilan seseorang, kebodohan, hingga kesialan. Kita bisa menertawakan pemain yang mukanya dicoreng-moreng dengan cat hitam, atau pemain yang menirukan orang idiot, karena kita merasa lebih superior (tinggi) dari mereka.

Kedua adalah humor yang merupakan pelepasan dari ketegangan. Ini sering disebut sebagai humor Freudian, yang memandang bahwa sesuatu hal yang mengundang tawa, sejatinya adalah topik-topik yang selama ini kita pendam, alias tabu untuk dibicarakan. Humor tentang seksualitas, parodi tentang Hitler (dalam figur Charlie Chaplin), sindiran terhadap tokoh-tokoh Agama, atau sekadar umpatan. Ini merupakan bentuk pelampiasan dari tekanan-tekanan tersebut.

Ketiga adalah humor yang sifatnya lebih pokok (esensial), yaitu bahwa sesuatu itu mengundang tawa ketika penonton menyadari adanya ketidaksesuaian yang disengaja antara apa yang disampaikan dengan anggapan akan realitas yang sesungguhnya. Sang pelawak sengaja mengamati realitas yang dialami, lalu membuat pembengkokan logika. Ini disebut sebagai incongruity-resolution theory. Ada sebuah kelucuan dari penyajian perspektif yang otentik, sering tak terduga, dan jarang terpikirkan.

Mana yang lebih baik?

Jika Anda merasa humor pertama dan kedua tidak lucu, dangkal, dan primitif, dan humor ketigalah yang baik, Anda perlu berpikir ulang. Dalam praktiknya, tipe pertama dan kedua de facto memang lucu. Kalau Anda berkeras bahwa humor yang memperolok, atau humor tentang seks itu tidak lucu, dan sepatutnya dilarang, berarti Anda naif. Menurut saya, itu seperti mempermasalahkan orang yang makan bubur diaduk, hanya karena Anda jijik melihatnya. Padahal, bisa jadi lebih dari separuh populasi orang Indonesia makan bubur dengan cara seperti itu, dan yang lebih penting: mereka menikmatinya. Sebaliknya, humor ketiga mungkin lucu dan terkesan smart, tapi bisa jadi teramat “kering”.

Dengan kata lain, ketiga jenis humor tersebut sebenarnya tidak mendefinisikan mana humor/candaan yang cerdas dan mana yang tidak. Ketiganya adalah tools, atau sarana untuk membuat kelucuan. Mungkin Anda menemukan humor jenis pertama pada acara seperti Opera van Java yang dulu identik dengan pemain-pemain yang celaka dan diperolok (bahkan juga meringis karena tertimpa properti panggung dari gabus). Tapi, Anda pun akan menemukan 2 jenis humor tersebut dalam repertoar komedian-komedian ternama saat ini.

Sebutlah misalnya George Carlin, yang sedikit-sedikit melontarkan kata shit di komedinya, meski ia mengetengahkan kesadaran-kesadaran baru atau bahkan perlawanan.

Atau komedian Trevor Noah yang kerap menerobos tema-tema yang dianggap tabu, terutama tentang rasisme, dan beberapa kali memperolok diri sendiri dan perspektif orang lain.

Atau, apakah Anda tidak tertawa dengan topik ringan tentang dunia perkantoran yang diangkat Jason Leong, meski ia berkali-kali mengumpat?

Lalu apa yang membuat perbedaan?

Candaan yang Bagus itu Mendewasakan

Candaan yang bagus adalah yang memiliki konsep. Konsep candaan—serupa dengan konsep-konsep seni pertunjukan yang lain—berupa gagasan-gagasan yang ingin disampaikan berkenaan dengan suatu tema. Entah itu tarian, drama, wayang orang, atau lenong, selalu dilandasi oleh konsep.

Sutradara, komedian tunggal akan menggunakan segala cara supaya gagasan-gagasan tersebut bisa sampai ke penonton secara ringan dan menghibur. Mereka akan melakukan riset. Mereka akan mengenali sungguh objek yang digunakan untuk bahan lawakan. Dan, tak lupa mereka akan menggunakan segala teknik humor, mulai dari humor jenis satu, dua, maupun 3. Singkat kata, lawakan yang bagus adalah buah kerja keras membangun konsep, plot, atau premis. Tidak ada jalan pintas.

Maka itu, walaupun tingkah Forrest Gump yang bodoh itu dijadikan bahan tertawaan, saya menaruh apresiasi, sebab ada sebuah tema atau gagasan yang membingkai film tersebut.

Tapi, tak semua melawak dengan cara seperti itu. Ada saja yang menempuh jalan pintas. Selalu ada jalan pintas untuk membuat penonton tertawa-tawa dan terpingkal-pingkal. Tema atau konteks apa pun yang diangkat, asalkan dihubung-hubungkan dengan seks, dijamin bikin tertawa. Tidak peduli ceritanya seperti apa, selama ada objek untuk dijadikan olok-olokan, pasti bikin tertawa. Bahkan, hanya dengan menaburi lawakan dengan umpatan-umpatan, penonton pasti tertawa.

Resep tersebut diulang terus, sebab terbukti manjur. Terlebih dalam konteks pertelevisian, asalkan rating tinggi, segala cara boleh dipakai. Bahkan kalau perlu, dengan mengolok-olok orang-orang miskin, orang-orang buruk rupa, bencong, negro, atau orang-orang difabel. Dengan mengerjai orang sejadi-jadinya, tanpa peduli dengan premis cerita yang melenceng.

Secara sederhana, sebuah candaan yang bagus akan “memberikan” suatu makna yang bisa diingat, dibawa pulang, untuk dibagikan, atau diceritakan ulang. Sekecil apa pun itu. Bahkan, bisa juga dianalisis dan dibedah secara akademis.

Karena sifatnya yang ingin memberikan kesadaran akan sesuatu hal, candaan yang bagus selalu mendewasakan.

Peluang Mendewasakan Masyarakat dari Candaan tentang Orang Autis

Bagi saya, akan ada perubahan besar, jika kata “autis” dijadikan sebagai objek candaan, terutama candaan yang dalam kategori bagus seperti keterangan di atas. Sebab, candaan yang bagus akan membagikan kesadaran tentang autisme. Berawal dari kesadaran, tentu harapannya akan muncul perhatian. Semakin sering, semakin besar pulalah perhatian yang diberikan. Mulai dari acara kampus, lama-lama “masuk” TV, dan akhirnya menjadi perhatian seluruh masyarakat, dan Negara.

Saya serius akan hal ini.

Sadarkah Anda, baru sedikit orang yang paham tentang “anak autis”. Ketika saya mengatakan bahwa anak saya autis pada rekan-rekan di kantor atau sesama orang tua, responsnya macam-macam.

Ada yang mengatakan, “Anakmu sering dibiasakan main hape sendirian, ya? Mulai di-stop aja, soalnya anakku juga dulunya gitu.” Dia menyamakan autis dengan bocah yang kecanduan hape.

Ada yang mengatakan, “Tidak apa-apa. Namanya anak masih kecil, biasalah kalau enggak bisa diem. Justu kalau diam, kita malah wajib bingung..” Yang ini menyamakan autis dengan kewajaran anak-anak yang suka bergerak (nb: Hiperaktivitas/ADHD/ADD juga termasuk dalam spektrum autisme—dan bukan kewajaran).

Ada pula yang mengatakan, “Loh, masak sih!? Aku lihat kemarin wajahnya nggak keliatan ‘kok!” Setelah ditelusuri, dia menyamakan autisme dengan sindrom Down, dan merujuk tanda berupa wajah mongoloid yang merupakan ciri pengidap sindrom tersebut.

Dan, yang paling banyak adalah yang berkomentar begini, “Wah, berarti anakmu berbakat jenius tuh! Tinggal diarahkan saja!” Ini adalah tanggapan yang enteng, dan merupakan bias dari peliputan-peliputan media yang mengejar sensasi dari segelintir kasus khusus anak autis berbakat. Atau dari film-film fiksi dengan tokoh seorang pengidap sindrom savant.

Itu adalah pengalaman saya. Di bagian Indonesia yang lain, saya yakin banyak pengalaman unik, mulai dari dianggap anak Indigo, dianggap “ketempelan” genderuwo, dilabeli anak bodoh, hingga disebut anak gila (anak saya bisa meledak tawanya secara tiba-tiba, dan berlangsung cukup lama). Akar dari permasalahan ini adalah kurangnya pengenalan tentang autisme di Indonesia. Sangat disayangkan memang, sebab di negara-negara maju seperti di Amerika dan Inggris, perhatian pemerintah cukup besar dan nyata. Mulai dari penyediaan informasi, fasilitas, hingga subsidi terapi, dan biaya riset.

Stop. Saya tidak akan jatuh pada pembandingan antara Indonesia dengan negara-negara maju. Itu akan menjadikan artikel ini sangat panjang oleh daftar keluhan. 

Saya ingin masyarakat ini mulai untuk menyampaikan kesadaran akan autisme ini dengan cara apa pun. Dan, jika jalannya adalah lewat candaan tentang autisme, mengapa tidak? Saya akan mulai dari diri sendiri, untuk tidak mudah sensitif. Dan, saya akan mendorong para pelaku seni, untuk berani mengambil tema ini. Silakan cari bahan yang tersedia sangat luas di internet, silakan baca buku atau berkomunikasi dengan aneka grup orang-orang tua anak autis. Silakan nyinyir atau menyindir tentang hal ini.

Mulailah beranjak dari zona nyaman. Jangan selalu melawak hanya dari gosip para selebgram, gimmick-gimmick tentang jomblo dan mantan, atau dissing selebritas A, artis B. Angkatlah konten yang lebih berisi, dan biarkan humor menjadi salah satu cara efektif untuk mewujudkan harapan.